Ulcerozni kolitis i kese za kolostomu – “Odlazila sam 30 puta dnevno u toalet”

Povezane objave

• Da li se pravilno kupate? 28/06
• Deltakron – novi soj koronavirusa 13/03
• Zašto ne verujemo naučnicima? 16/08

Otprilike jedna od svakih 500 osoba u Velikoj Britaniji ima stomu, ali mnogi od nas je nikada nisu videli jer je obično sakrivena. Najbolje prijateljice, Ejliš Evans i Samer Grifits, odlučile su da to promene.

Njih dve, koje su patile od ulceroznog kolitisa, kažu da žele da pokažu da nisu samo stariji ljudi oni koji imaju kese za kolostomu, i nema čega da se stide.

Obema mladim ženama je uklonjeno debelo crevo i one nose kese koje sakupljaju otpad iz njihovog sistema za varenje.

„Kada imate problem s crevima, to može biti prilično neprijatno, ali zaista moramo da ostavimo to po strani i razgovaramo o tome“, kaže Ejliš, koja živi u Koringemu, u blizini Basildona.

Ova 25-godišnjakinja je patila od problema sa crevima osam godina pre nego što joj je dijagnostifikovana bolest u oktobru 2020.

Njeno debelo crevo, bilo je toliko upaljeno da je postojao rizik da može da pukne. Uklonjeno je samo dve nedelje kasnije.

„Od svoje 16. godine patila sam od stvarno uznemirenog stomaka i morala sam da planiram sve svoje dane oko toga da li znam da će u blizini biti toalet“, kaže ona.

„Nikada nisam mogla da pijem alkohol prilikom noćnih izlazaka s prijateljima, jer mi je moje stanje to otežavalo, pa mi je bilo teško u društvu.“

Ejliš kaže da ju je nekoliko doktora otpustilo zbog njenih godina i pola. „Zato što sam mlada devojka, mislili su da su to samo menstrualni bolovi ili moji hormoni. Bilo je tako frustrirajuće.“

Konačno je našla specijaliste koji je saslušao njene simptome i dijagnostikovao joj ulcerozni kolitis. Ali kašnjenje je imalo velike posledice.

„Pošto sam bila tako dugo ostavljena, za mene nije bilo druge opcije osim operacije“, kaže ona.

„To je ono što me je navelo da podignem svest, jer što pre utvrdite o čemu se radi, imate više opcija, poput lekova.

Šta je ulcerozni kolitis?

• Ulcerozni kolitis izaziva upalu i ulceraciju unutrašnje obloge debelog creva i rektuma (debelog creva)
• Simptomi uključuju dijareju, često sa krvlju i sluzi, grčeve, umor, gubitak apetita i težine
• To je jedan od dva glavna oblika inflamatorne bolesti creva – drugi je stanje poznato kao Kronova bolest
• Istraživači veruju da je uzrokovan kombinacijom genetike, abnormalne reakcije imunog sistema i nečega što je pokrenuto u okruženju
• Oko 15 od 100 ljudi s ulceroznim kolitisom možda će biti potrebna hirurška intervencija deset godina nakon dijagnoze
• Crevo se izvlači na površinu stomaka i pravi se otvor tako da se digestivni otpad sliva u kesu, poznatu kao stoma, a ne kroz anus

Operacija je obavljena preko “ključaonice” i nije bila tako strašna kao što je Ejliš očekivala. Ona veruje da su prednosti posedovanja stoma kese daleko veće od svih negativnih.

„Kvalitet mog života je mnogo bolji, jer nema straha da ću morati da nađem toalet gde god da odem“, kaže ona.

„Postoje neke stvari koje sada ne mogu da jedem kao što su grašak, kukuruz, pečurke, suvo grožđe, kokice i kikiriki, jer ih nije lako svariti, ali moj dečko je naučio mnogo novih recepata i zaista brine o meni.“

Njegova ideja je bila da Ejliš pokrene svoju Instagram stranicu, nakon što su prijatelji i porodica tražili više informacija da bi razumeli kroz šta prolazi.

„Imala sam neke komentare poput ‘nikada nećeš naći dečka’ i slične stvari, ali očigledno ga već imam i to me ne nervira.

Takođe dobijam sjajne komentare gde ljudi kažu da nikada ranije nisu razumeli kako kese funkcionišu, ali im je sada jasno, i to sve čini vrednim truda.“

A upravo je preko svoje Instagram stranice upoznala jednog od svojih najbližih prijatelja, Samer, koja takođe ima ulcerozni kolitis i kojoj je takođe odstranjen debelo crevo.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Ailish | UC & Ileostomy (@littlemisscolitis)

Samer se razbolela dok je bila na univerzitetu u Njukaslu. Ova 21-godišnjakinja je imala krv u izmetu, bolove u stomaku i išla je u toalet i do 30 puta dnevno.

Međutim, lekari su odbacili njene simptome i tek kada se vratila kući u Brejntri u Eseksu, specijalista joj je rekao da joj je potrebna kolonoskopija, koja je pokazala tešku upalu.

Završila je u bolnici jer nije mogla ni da jede ni da spava, jer je imala velike bolove. Samer je morala da prekine godinu na fakultetu i da se preseli kod kuće s roditeljima.

Lekari su rekli da je trebalo da razmisli o operaciji stome jer različiti lekovi nisu držali njeno stanje pod kontrolom.

„Moja reakcija je bila da sve prekinem. Rekla sam ‘ne, to se ne dešava, nisam ovo imala ni godinu dana, a ti pokušavaš da mi izvadiš creva’.“

Međutim, veći deo njenog creva sada je bio ožiljno tkivo, a kolitis ga je neprestano napadao, dok su lekari bili zabrinuti da bi moglo eksplodirati. Samer je u suzama prihvatila da joj je potrebna operacija, ali se uplašila života sa stomom.

Ona je objavila na Facebook forumu za ljude sa kolitisom pitajući da li je još neko od mladih prošao operaciju, a Ejliš joj je odgovorila i počela je da je prati na Instagramu.

„Postavila sam joj svako zamislivo pitanje i mislila sam da ‘ovo ne zvuči tako loše kao što sam očekivala’“, kaže ona.

Posle operacije, Samer je shvatila da ima više slobode nego ranije, a da nije morala da brine o tome gde bi mogao biti najbliži toalet.

Ona je prvi put posle dve godine obukla farmerke, koje su ranije bile previše neudobne, i otkrila je da može mnogo više da jede i pije.

Samer je odlučila da prati put svoje prijateljice u kreiranju sopstvene Instagram stranice, kako bi zabeležila svoj život s kesom za kolostomu . Nada se da će to pomoći drugima njenih godina da lakše postave dijagnozu.

Mnogi mladi ljudi biraju da sakriju svoju dijagnozu jer se osećaju neugodno i zabrinuti su zbog stigmatizacije, pokazalo je istraživanje.

Međutim, Ejliš i Samer veruju da je najbolje biti otvoren i iskren u vezi sa stanjem.

„Pre nego što sam napisala svoj prvi post, bila sam tako nervozna i samosvesna. Ova bolest me je sprečila da radim toliko dugo, ali sada samo živim svoj život normalno i želela sam da to podelim“, kaže Samer.

Obe žene dobijaju pitanja od mladih ljudi kojima je upravo postavljena dijagnoza i drugih koji će proći kroz ovu operaciju.

„Zaista je lepo moći ih uveriti kao što je Ejliš uverila mene“, kaže Samer.

„Samo im kažem da još uvek mogu da žive sjajno“, dodaje Ejliš.